Izzivi in priložnosti za večjo samostojnost oseb s posebnimi potrebami v Sloveniji: Analiza izvajanja osebne asistence

Avtor: Društvo LEPA SI, oktober 2024

IZVLEČEK

Raziskava z naslovom “Izzivi in priložnosti za večjo samostojnost oseb s posebnimi potrebami v Sloveniji” sistematično preučuje življenje posameznikov s posebnimi potrebami, pri čemer se analiza osredotoča na področje osebne asistence.

Namen raziskave je bil odkriti izzive, s katerimi se soočajo osebe s posebnimi potrebami, ter raziskati priložnosti za izboljšanje njihove samostojnosti in vključenosti v družbo.

V raziskavi so bile uporabljene kombinirane kvantitativne in kvalitativne metode, vključno z anketiranjem na nacionalni ravni ter izvedbo fokusnih skupin na občinski ravni. Te metode so omogočile pridobitev vpogleda v specifične potrebe, želje in izkušnje te skupine posameznikov.

Glavni cilj raziskave je prispevati k izboljšanju prakse v javnih politikah ter v zasebnih in prostovoljnih organizacijah, s poudarkom na ustvarjanju okolja, ki bo omogočilo večjo samostojnost oseb s posebnimi potrebami v Sloveniji. Raziskava si prizadeva tudi za širše družbeno razumevanje in sprejetje ter za ustvarjanje bolj vključujočega okolja za vse posameznike, ne glede na njihove psihofizične sposobnosti. Zagotavljanje enakih možnosti je ključno za napredek družbe, kjer se spoštujejo in cenijo različne potrebe in prispevki vseh posameznikov.

Na podlagi ugotovitev so bila oblikovana konkretna priporočila za izboljšanje razmer, ki bodo pripomogla k boljšemu izvajanju osebne asistence in posledično večji samostojnosti oseb s posebnimi potrebami.

Ključne besede: osebe s posebnimi potrebami, osebna asistenca, samostojnost

ABSTRACT

The research entitled “Challenges and Opportunities for Greater Independence of Persons with Special Needs in Slovenia” systematically examines the lives of individuals with special needs, with the analysis focusing on the field of personal assistance.

The purpose of the research was to discover the challenges faced by people with special needs and to explore opportunities to improve their independence and inclusion in society.

Combined quantitative and qualitative methods were used in the research, including surveying at the national level and conducting focus groups at the municipal level. These methods have made it possible to gain insight into the specific needs, desires and experiences of this group of individuals.

The main objective of the research is to contribute to the improvement of practice in public policies and in private and voluntary organizations, with an emphasis on creating an environment that will enable greater independence of people with special needs in Slovenia. The research also seeks to promote wider social understanding and acceptance, and to create a more inclusive environment for all individuals, regardless of their psychophysical abilities. Ensuring equal opportunities is key to the progress of a society where the diverse needs and contributions of all individuals are respected and valued.

Based on the findings, concrete recommendations have been formulated to improve the situation, which will contribute to better implementation of personal assistance and, consequently, greater independence of persons with special needs.

Keywords: people with disabilities, personal assistance, independence

UVOD

Razumevanje dejavnikov, ki vplivajo na samostojnost oseb s posebnimi potrebami (v nadaljevanju PP), je ključno za oblikovanje ustreznih ukrepov, za izboljšanje trenutnih razmer. Različni vidiki, med katerimi je tudi osebna asistenca (v nadaljevanju OA), igrajo pomembno vlogo pri oblikovanju stopnje samostojnosti posameznikov s PP.

Sprejemanje različnosti v družbi je ključnega pomena za ustvarjanje inkluzivnega okolja, ki omogoča enake možnosti in pravice vsem posameznikom. Kot poudarja Meh (2000, str. 107-108), je to kompleksen proces, ki zahteva empatijo, razumevanje, pogum in zavestno odločitev posameznikov in celotne družbe. Kljub morebitnim izzivom je sprejemanje drugačnosti ključno za ustvarjanje družbe, ki zagotavlja enake možnosti za vse posameznike.

Görgner (2017) opozarja na izzive, s katerimi se soočajo starši oseb s PP pri zagotavljanju njihove samostojnosti. Pomembno je, da starši prepoznajo željo po samostojnosti in podprejo korake k samostojnemu življenju, ki se lahko razlikujejo glede na individualne zmožnosti in omejitve posameznika. Skupaj z razumevanjem in podporo družbe ter staršev lahko posamezniki s PP dosežejo višjo stopnjo samostojnosti in s tem tudi boljšo kakovost življenja.

Populacija za raziskavo zajema osebe s PP v Sloveniji od 18. leta dalje, ki imajo cerebralno paralizo (v nadaljevanju CP), Downov sindrom (v nadaljevanju DS), motnje v duševnem razvoju (v nadaljevanju MDR) in/ali motnje avtističnega spektra (v nadaljevanju SAM). Ker večina oseb s PP nima samo ene izmed navedenih diagnoz, so zajeti podatki za celotno populacijo omenjenih stanj, pri čemer so vključene osebe, ki imajo vsaj eno od navedenih diagnoz.

Ker dejanskega podatka za določitev celotne populacije ni na razpolago, smo glede na pridobljene podatke predpostavili, da v Sloveniji živi približno 37.000 oseb, ki imajo CP, DS, MDR in/ali SAM in so starejše od 18. let.

S spletnim orodjem 1ka.si je bila izvedena anonimna spletna anketa po celotni Sloveniji, v katero smo vključili 0,3 % enot populacije, glede na predvideno število populacije, kar znaša 120 oseb. Izvedeni sta bili tudi dve fokusni skupini, za pridobitev bolj poglobljenega vpogleda in mnenja posameznikov, in sicer prva z 8 osebami s PP ter druga z 8 zakonitimi zastopniki (v nadaljevanju ZZ).

Za raziskavo smo postavili ničelno hipotezo: ni razlik v stopnji samostojnosti med tistimi, ki imajo osebno asistenco, in tistimi, ki je nimajo ter raziskovalno hipotezo: obstajajo razlike v stopnji samostojnosti med tistimi, ki imajo osebno asistenco, in tistimi, ki je nimajo.

RAZISKOVANJE JAVNIH POLITIK

Javne politike na področju OA vodi in izvršuje Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (v nadaljevanju MDDZS). Zagotavljajo pravico do OA posameznikom z dolgotrajnimi telesnimi, duševnimi, intelektualnimi ali senzoričnimi okvarami, da bi lahko živeli neodvisno ter aktivno in enakopravno sodelovali v družbi.

Kot je navedeno v IUS info (b. d.), je OA oblika socialnovarstvene storitve, namenjena posameznikom za omogočanje razvijanja, dopolnjevanja, ohranjanja in izboljševanja njihovih socialnih zmožnosti. Poleg tega Zakon o socialnem varstvu (v nadaljevanju ZSV) opredeljuje možnost izbire družinskega pomočnika, kjer lahko oseba sklene dogovor z izbranim družinskim pomočnikom o načinu, vrsti in obsegu pomoči, ki jo bo pomočnik nudil. OA je urejena z Zakonom o osebni asistenci (v nadaljevanju ZOA), ki predstavlja eno izmed oblik podpore, da lahko živijo bolj samostojno. Ta zakon omogoča, da osebe prejmejo pomoč pri opravljanju osnovnih življenjskih potreb, kot so osebna nega, gibanje, komunikacija in podobno. OA je namenjena izboljšanju kakovosti življenja oseb s PP oz. invalidnih oseb in njihovi večji vključenosti v družbo. Prav tako zakon določa, da morajo osebni asistenti opravljati svoje delo v skladu z potrebami in interesi uporabnika, pri čemer se morajo udeleževati programov usposabljanja.

Zupančič in Strban (2018) pišeta o tem, da je ključno razumeti pomembne vidike, ki vplivajo na življenje in integracijo oseb s PP v družbo. OA predstavlja temeljno pravico do samostojnega življenja in enakih možnosti, kar je nedvomno ključen koncept v kontekstu človekovih pravic. S sprejetjem ZOA je Slovenija zaužila pomemben korak k uresničevanju teh načel. Zakon jasno določa, da je osebna asistenca neodvisna od dohodka ali premoženja posameznika, kar pomeni, da je dostopna vsem, ne glede na vrsto PP oz. invalidnosti. Ta pristop postavlja Slovenijo v primerljivo napredno pozicijo v mednarodnem okviru. Ključni izzivi, ki jih ZOA prinaša, vključujejo natančno določitev pogojev za upravičenost do osebne asistence. Zakon trenutno zahteva, da upravičenec potrebuje pomoč vsaj 30 ur tedensko in je star med 18 in 65 let. Te omejitve so bile deležne kritik, saj bi lahko izključile potencialne uporabnike, ki potrebujejo osebno asistenco, a ne izpolnjujejo teh specifičnih pogojev. Pomemben koncept, uveden z ZOA, je ZZ, ki prevzame vlogo pri upravljanju osebne asistence, kadar uporabnik ni sposoben samostojno odločati. To zagotavlja, da pravica do osebne asistence ni odvisna od zmožnosti posameznika, da jo organizira ali nadzira, kar je ključnega pomena za zagotavljanje enakih možnosti za vse. Kljub pozitivnim premikom, ki jih je ZOA prinesel, ostaja izziv implementacije v praksi. Nadaljnji razvoj in prilagoditve bodo ključni za zagotavljanje učinkovitega sistema OA, ki dejansko omogoča samostojno življenje vsem, ki jo potrebujejo.

Vlada Republike Slovenije (2017) je sprejela ZOA kot ključno reformo sistema OA za osebe s PP v državi. Glavni cilj zakona je izboljšati kakovost storitev brez dodatnih finančnih obremenitev za državni proračun. Predlog zakona je bil skrbno pregledan in usklajen z različnimi deležniki ter institucijami, vključno z vlado, kar je prineslo pomembne spremembe. Med njimi so natančnejša opredelitev storitev osebne asistence, določitev dolžnosti izvajalcev, vzpostavitev evidenc osebnih asistentov ter spremembe v načinu financiranja. Zakon je bil sprejet tudi na podlagi strokovnih mnenj, ki so poudarila potrebo po izboljšanju sistema OA. Poleg uveljavitve pravice do osebne asistence zakon določa jasnejše postopke za njeno uveljavljanje.

Zakon o osebni asistenci (2017 in dop.) predstavlja ključno orodje za zagotavljanje pomoči posameznikom s PP v Sloveniji. Pravica do OA, kot jo opredeljuje zakon, je namenjena omogočanju polnega in učinkovitega sodelovanja posameznikov s PP na vseh področjih življenja. OA zajema pomoč pri vsakodnevnih opravilih in dejavnostih, ki jih posameznik zaradi svoje oviranosti ne more izvajati sam. Ključno načelo osebne asistence je, da posameznik ohranja nadzor nad organizacijo in oblikovanjem storitev glede na svoje potrebe in želje. Država ima po zakonu dolžnost zagotoviti pogoje za enakopravno dostopnost ter racionalno organizacijo storitev, prav tako pa zagotoviti sredstva za financiranje postopka uveljavljanja pravice do OA in njenega izvajanja. Zakon določa tudi, da je pravica do OA zagotovljena vsem posameznikom, ki izpolnjujejo določene pogoje. Storitve osebne asistence zajemajo širok spekter pomoči, vključno z osebno nego, gospodinjskimi opravili, spremljanjem pri različnih dejavnostih, pomočjo na delovnem mestu in v izobraževalnem procesu ter podporo pri komunikaciji.

ZOA (2017 in dop.) tako predstavlja temeljni okvir za zagotavljanje pravic posameznikom s PP v Sloveniji, pri čemer poudarja njihovo neodvisnost, enakopravno vključenost v družbo ter zagotavljanje potrebne pomoči in podpore za polno sodelovanje na vseh področjih življenja.

RAZISKOVANJE STANJA PRI IZVAJALCIH V JAVNEM IN V ZASEBNEM SEKTORJU

Raziskovanje stanja pri izvajalcih, tako v javnem kot v zasebnem sektorju, je ključno za razumevanje dejanskih možnosti za osebe s PP. Osredotočanje na različne vidike, ki vplivajo na samostojnost teh posameznikov, omogoča oblikovanje ustreznih ukrepov za izboljšanje njihove samostojnosti.

Zagotavljanje enakih možnosti je osnova za sprejemanje ukrepov, ki omogočajo neodvisno življenje oseb s PP poudarjajo Kobal, Žakelj in Smolej (2004). OA se v tem kontekstu izkaže kot ključno sredstvo za doseganje neodvisnosti in samostojnega življenja. Gre za obliko pomoči, ki je prilagojena potrebam, željam in življenjskemu slogu uporabnika ter ne sme biti omejena zgolj na specifično populacijo. Görgner (2017) navaja, da starši vidijo rešitev v OA, ki po njihovem mnenju omogoča osebam s PP, da ostanejo v domačem okolju, razvijajo svoje sposobnosti in si uredijo samostojno življenje, še posebej v primerih, ko starši zaradi starosti ne zmorejo več nuditi potrebne podpore.

V tujini kot navajajo v ICF and European Centre for Social Welfare Policy and Research and IRS, (2019), so na Švedskem upravičene do proračunske pomoči tri kategorije oseb s PP, ki potrebujejo pomoč pri osnovnih potrebah več kot 20 ur na teden. Skupni proračun pomoči je dodeljen na podlagi ocene pristojnih organov in se uporablja za financiranje OA, ki jo lahko izvaja oseba s PP sama ali preko zavoda. V Bolgariji je uvedena shema “Asistentke za neodvisno življenje”, ki jo financira občinski svet na podlagi letnih poročil o potrebah in dejavnostih. Za upravičenost do storitve morajo posamezniki izpolnjevati določene pogoje, vključno z zmanjšano zmožnostjo za delo. Na Češkem je uveden varstveni dodatek za ljudi s PP, ki potrebujejo pomoč pri osnovnih potrebah. Ta dodatek je dodeljen na podlagi postopka ocenjevanja in omogoča neposredno izplačilo uporabnikom, ki lahko sami izbirajo asistente. Na Škotskem je ustanovljena dobrodelna organizacija, ki se osredotoča na preoblikovanje sistema socialnega varstva za zagotavljanje podpore posameznikom in družinam. Lokalne oblasti imajo dolžnost ponuditi prilagodljive možnosti podpore, vključno z neposrednim plačilom za zagotavljanje podpore. Na Finskem pa je najbolj razširjen model OA – “delodajalski model”, kjer invalid deluje kot delodajalec za osebnega asistenta, ki ga financira občina. Ti različni modeli OA v različnih državah omogočajo posameznikom s PP ustrezno podporo in samostojnost v vsakdanjem življenju.

V Sloveniji se OA izvaja preko različnih zasebnih zavodov in društev, ki delujejo pod okriljem MDDSZ. Glavni namen teh zavodov je zagotoviti kakovostno izvajanje OA ter ustvariti prostor, kjer lahko osebe s PP kakovostno preživljajo prosti čas, se vključujejo v družbeno življenje in najdejo zaposlitev. Namen OA je omogočiti osebam s PP aktivno, odgovorno in enakopravno življenje na vseh področjih, zato se storitve izvajajo ob upoštevanju individualnih potreb, želja in življenjskih razmer vsakega posameznika. Organizacije za izvajanje OA se osredotočajo na izobraževanje, ozaveščanje in informiranje o neodvisnem življenju oseb s PP ter skušajo ustvariti prijazno okolje za uporabnike in osebne asistente. Načrtujejo in izvajajo številne storitve, kot je osebna nega, gospodinjska pomoč, pomoč pri ohranjanju socialnih stikov ter asistenca na delovnem mestu in v izobraževalnem procesu, s ciljem podpreti posameznika pri vključevanju v družbo in zagotoviti čim bolj samostojno in neodvisno življenje. Financiranje teh zavodov poteka iz državnega proračuna, pri čemer se vsak mesec izračuna število ur izvajanja OA pri uporabnikih in se zavodu dodeli ustrezna vsota za kritje stroškov, vključno s plačami, prispevki in drugimi upravičenimi stroški. Kljub temu se zaradi visokih stroškov ali nizkih urnih postavk s strani ministrstva ne more zagotoviti zadostnih sredstev za kakovostno izvajanje OA, zato se morajo zavodi znajti po svoje in pridobivajo sredstva tudi iz donacij in prostovoljnih prispevkov podjetij ter posameznikov, kar pa ni smiselno, saj kot je zapisano v javnih politikah država zagotavlja tudi financiranje izvajanja OA in zato bi morala zagotoviti ustrezno vsoto denarja, da bi se OA zagotavljala nemoteno (društvo YHD, b. d.; Zavod LEPA SI, 2019; Zavod Žan, b. d.).

Že preden je bil sprejet ZOA je Pečarič (2003) opozarjala na poskuse redukcije OA na tradicionalne oblike pomoči ter poudarjala, da je OA ključnega pomena za neodvisno življenje posameznikov s PP. Kot pasti profesionalizacije OA je izpostavljala standardizacijo, ki bi lahko izbrisala individualne razlike in ne bi upoštevala specifičnih potreb posameznikov. Poleg tega je opozarjala na grozečo nevarnost medikalizacije poklica in vzpostavljanja skrbniškega odnosa ter pokroviteljstva nad uporabniki, kar je ravno nasprotje željam in potrebam oseb s PP.

RAZISKOVANJE IN ANALIZA   

Osebna asistenca igra pomembno vlogo v življenju oseb s PP, omogočajoč jim večjo samostojnost in vključenost v družbo. Vendar pa so trenutne razmere glede dostopa do OA in njenega izvajanja polne izzivov.

Kot je razvidno iz grafa 1 več kot polovica anketirancev koristi OA. Število ur, ki jih prejemajo, je zelo različno, kar lahko vidimo na grafu 2 in kot prikazuje graf 3, večini anketirancev dodeljene ure zadoščajo za njihove potrebe. Tisti, ki jim dodeljene ure ne zadoščajo, so navedli predvsem, da bo dokler so njihovi starši živi vse v redu, ko pa jih ne bo več, bo ur premalo za samostojno življenje.

Graf 1: Ali koristite osebno asistenco?

Vir: spletna anketa 1.ka (2024)

Graf 2: Koliko ur osebne asistence na teden so vam priznali?

Vir: spletna anketa 1.ka (2024)

Graf 3: Ali to zadošča za vaše potrebe?

Vir: spletna anketa 1.ka (2024)

Tisti, ki ne koristijo OA, v večini menijo, da je še ne potrebujejo, so v postopku pridobivanja ali so se odločili za drugačne oblike pomoči, kot so družinski pomočnik, življenje v zavodu ali bivanjski skupnosti, kjer jim OA ne pripada, rezultati so prikazani v grafu 4.

Graf 4: Zakaj ne koristite osebne asistence?

Vir: spletna anketa 1.ka (2024)

Tisti, ki koristijo OA, pojasnjujejo, da jim ta omogoča bolj aktivno vključevanje v družbo, pomaga pri premagovanju ovir in ohranjanju neodvisnosti, omogoča svobodo pri izbiri aktivnosti, spodbuja razvoj spretnosti in samozavesti ter omogoča izvajanje vsakodnevnih nalog, kot je razvidno grafa 5. Na podlagi tega je pričakovano, da večina meni, da asistenca vpliva na večjo samostojnost oseb s PP, kar je razvidno iz grafov 6 in 7.

Graf 5: Ali osebna asistenca vpliva na vašo samostojnost ? Če DA, kako?

Vir: spletna anketa 1.ka (2024)

Graf 6: Osebe, ki imajo osebno asistenco so bolj samostojne od tistih, ki je nimajo

Vir: spletna anketa 1.ka (2024)

Graf 7: Koriščenje osebne asistence, bi vplivalo na mojo večjo samostojnost

Vir: spletna anketa 1.ka (2024)

Glede povezave z osebnimi asistenti, bodisi družinskimi člani bodisi zunanjimi asistenti, lahko na podlagi grafov 8, 9 in 10 ugotovimo, da so mnenja o tem, kaj je bolje, zelo različna. Večina anketirancev ima zaposlene družinske člane ali kombinacijo družinskih in zunanjih asistentov. Večina meni, da ne bi bilo bolje imeti samo zunanjih asistentov, saj verjamejo, da bi s tem izgubili možnost za pomoč in podporo pri vsakodnevnih opravilih. Prav tako jih je strah organizacije življenja s tujo osebo, ne poznanosti in nezaupanja. Družinski člani namreč najbolje poznajo uporabnika OA. Tisti, ki si želijo samo zunanje asistente, pa predvidevajo, da bi bili zato bolj neodvisni in samostojni. 

Graf 8: Imate zaposlene zunanje asistente ali družinske člane?

Vir: spletna anketa 1.ka (2024)

Graf 9: Menite da bi bilo bolje, če bi imeli samo zunanje asistente?

Vir: spletna anketa 1.ka (2024)

Graf 10: Če bi imeli osebno asistenco, ali menite, da je bolje imeti zunanje asistente ali družinske člane?

Vir: spletna anketa 1.ka (2024)

Glede informacij o OA so anketiranci razdeljeni v dva tabora. Enako število jih meni, da je informacij dovolj in da jih ni dovolj, kot je razvidno iz grafa 11. Strinjajo se, da bi morala država urediti še veliko stvari na tem področju, predvsem izboljšati zakonodajo, povečati število ur ter vključiti uporabnike v proces načrtovanja, kot je razvidno iz grafa 12.

Graf 11: Menite, da so osebe s posebnimi potrebami in/ali njihovi zakoniti zastopniki deležni dovolj informacij o pravicah glede osebne asistence?

Vir: spletna anketa 1.ka (2024)

Graf 12: Ali menite, da bi se moralo na državni ravni kaj izboljšati glede programa osebne asistence ? Če DA, kaj?

Vir: spletna anketa 1.ka (2024)

Vsi ZZ oseb s PP, katerih varovanci so bili vključeni v fokusno skupino, koristijo OA. Vsi so izrazili pozitivno mnenje glede OA, saj omogoča dodatne možnosti za samostojnost in vključevanje v družbo. Zastopniki teh oseb so poudarili, da je OA ključen za njihove varovance, saj 24-urna skrb otežuje redno zaposlitev drugje. Enotno so se strinjali, da bi moral biti vsaj en družinski član osebni asistent, če je le mogoče. Hkrati so izpostavili, da je za dobrobit oseb s PP ključnega pomena, da so ZZ spočiti in se lahko v celoti posvetijo skrbi za njih. Nekateri so izrazili mnenje, da so zunanji asistenti prav tako zelo koristni za osebe s PP, vendar je učinkovitost odvisna od specifične diagnoze. ZZ osebe s DS je povedal, da so imeli izkušnje z zunanjimi asistenti, vendar se je pojavil problem prevelike navezanosti. Ko je osebni asistent odšel, je varovanec doživel občutke zapuščenosti, kar je vodilo v povečano agresivnost. Zato meni, da je za njih boljše, če imajo družinske člane za osebne asistente. Druga ZZ osebe z DS je izpostavila tudi potrebo po doslednosti in usmeritvah. Meni, da zunanji asistenti včasih ne morejo učinkovito zagotavljati potrebnih usmeritev, saj se jim osebe s PP lahko zasmilijo in jim posledično popuščajo. Osebe s PP pa so namreč sposobne zelo dobro izkoristiti takšne situacije.

Glede dodeljevanja ur osebne asistence so bila mnenja različna. Štirje ZZ menijo, da je njihov varovanec dobil dovolj ur, trije, da trenutno število ur zadošča, dokler so starši ali sorojenci živi oz. sposobni skrbeti zanje. En ZZ pa je mnenja, da je bilo varovanki dodeljeno premalo ur OA. Vsi pa so se strinjali, da se ure ne bi smele odbijati zaradi vključitve v VDC ali šolanje.

Vsi ZZ so izrazili skrb zaradi neenotnosti in premalo usposobljenosti komisij, ki dodeljujejo ure za OA. Menijo, da bi morale komisije ure dodeljevati glede na dejanske potrebe posameznika. Poudarili so tudi, da informacij s strani države o pravicah do OA primanjkuje, kar vodi v neenakost pri dostopu do storitev.

Vse osebe s PP, ki so bile vključene v fokusno skupino, so izrazile visoko stopnjo zadovoljstva z OA, ki jo prejemajo. Ne glede na to, ali gre za družinske člane ali zunanje asistente, so njihove izkušnje z osebnimi asistenti izjemno pozitivne. Osebni asistenti, po njihovem mnenju, opravljajo svoje delo brezhibno in profesionalno. Večina članov fokusne skupine daje prednost družinskim članom. Samo ena je izrazila željo po zunanjem asistentu, vendar bolj kot prijatelju. Tako zunanji asistenti kot družinski člani oseb s PP se trudijo izpolniti vse želje, kot so povedali v fokusni skupini. Skupaj preživljajo čas na različne načine; npr. ena oseba kolesari s svojim asistentom, druga hodi na sprehode in kuha kosilo, štiri pa potujejo.

S tem smo potrdili raziskovalno hipotezo, da obstajajo razlike v stopnji samostojnosti med tistimi, ki imajo OA, in tistimi, ki je nimajo, saj so se s tem strinjali vsi ZZ vključeni v fokusno skupino ter 73 % anketirancev. OA omogoča posameznikom večjo samostojnost in vključenost v vsakodnevna opravila ter aktivnosti, kar je ključno za njihovo samostojnost in kakovost življenja.

PRIPOROČILA

Na podlagi preučevanja javnih politik, strokovne literature, analize odgovorov fokusnih skupin ter rezultatov ankete smo pripravili priporočila, ki obravnavajo ključne izzive in priložnosti za izboljšanje samostojnosti oseb s PP in  bi lahko pripomogle k uresničevanju cilja večje samostojnosti in kvalitete življenja za to skupino ljudi. Poseben poudarek je namenjen trenutnim sistemskim oviram ter predlogom za njihovo premagovanje v praksi.

OA je zelo pomembna za zagotavljanje samostojnosti, kakovosti življenja in enakosti posameznikov s PP. Trenutno stanje na področju OA v Sloveniji kaže na številne izzive in neenakosti, ki zahtevajo nujne reforme in izboljšave.

Da bi izboljšali stanje na področju OA, predlagamo naslednje ukrepe:

  • potrebno je vzpostaviti jasno, dosledno in enotno razlago zakonodaje o OA. Razlike v interpretaciji zakonov med različnimi komisijami vodijo v neenotno obravnavo posameznikov. Zato je standardizacija postopkov in jasne smernice glede dodeljevanja pravic ključnega pomena za zagotovitev enakopravne obravnave.
  • Država mora zagotoviti zadostna sredstva za dodelitev ustreznega števila ur OA posameznikom glede na njihove specifične potrebe. Pomanjkanje dodeljenih ur namreč vodi v neustrezno oskrbo in pomoč osebam s PP, kar ogroža njihovo samostojnost in kakovost življenja. Za izvajanje OA je nujno ustrezno financiranje institucij in organizacij, ki izvajajo OA ter zagotavljanje finančnih sredstev za plačilo osebnih asistentov.
  • Pri ponovnih ocenah pravic do OA je potrebno upoštevanje dejanskega zdravstvenega stanja posameznika. Odvzem že dodeljenih ur brez upoštevanja spremenjenih okoliščin ali potreb posameznika je nesprejemljiv in neetičen. Potrebno je zagotoviti stabilnost in varnost pridobljenih pravic posameznikov s PP.
  • Vsaka oseba s PP ima edinstvene potrebe in želje, zato je ključnega pomena, da je pristop k zagotavljanju OA popolnoma prilagojen posamezniku. To pomeni, da morajo biti postopki dodeljevanja OA individualizirani glede na specifične potrebe in življenjski slog posameznika.
  • Ključnega pomena je tudi zagotoviti ustrezno usposabljanje za osebne asistente ter vzpostaviti mehanizme za preverjanje in izbiro kvalificiranih osebnih asistentov, ki imajo ustrezne kompetence in so primerni za to delo.
  • Slovenija bi morala sodelovati v mednarodnih forumih in izmenjavah dobrih praks na področju OA. To omogoča pridobivanje novih idej, znanj in izkušenj ter izboljšanje kakovosti izvajanja OA.

Zagotavljanje kakovostne in dostopne OA je pomembno za zagotavljanje polnega in dostojnega življenja posameznikom s PP. S temi priporočili si prizadevamo za izboljšanje obstoječega sistema ter zagotovitev enakopravne obravnave in pravic za vse posameznike, ne glede na njihove psihofizične sposobnosti. Potrebno je jasno, dosledno in pravično izvajanje javnih politik OA ter zagotovitev ustrezne podpore in sredstev. Le tako lahko osebe s PP dejansko živijo samostojno in dostojno življenje, kar je cilj pravične družbe, ki ga moramo doseči skupaj.

ZAKLJUČEK IN DISKUSIJA

Z anketo in fokusnimi smo potrdili raziskovalno hipotezo, da obstajajo razlike v stopnji samostojnosti med tistimi, ki imajo OA, in tistimi, ki je nimajo. Na podlagi rezultatov smo oblikovali konkretne predloge in priporočila za izboljšanje obstoječih razmer ter povečanje samostojnosti.

V zaključku in diskusiji so zavedene ključne ugotovitve glede izzivov in priložnosti za povečanje samostojnosti oseb s PP na področju OA.

Preučevanje javnih politik je pokazalo, da kljub dodeljenim pravicam in možnostim, Slovenija še vedno trpi zaradi pomanjkljivega izvajanja le teh v praksi. Javne politike sicer pokrivajo vse vidike življenja oseb s PP, vendar je potrebna boljša koordinacija med institucijami, da se zagotovi izvajanje le teh.

Osebna asistenca bistveno prispeva k povečanju samostojnosti posameznikov s PP, saj omogoča prilagojeno podporo glede na njihove individualne potrebe. Ovire pri zagotavljanju osebne asistence vključujejo pomanjkanje financiranja, nezadostno število usposobljenih asistentov, nestrokovnost komisij, nezadostno število dodeljenih ur in težave pri implementaciji v praksi. OA bi morala biti, kot je določeno v zakonodaji, dostopna vsem a bi morala biti zagotovljena glede na individualne potrebe posameznika, saj bi le tako omogočala neodvisno in enakopravno vključenost ter zagotovila potrebno pomoč vsem osebam ne glede na psihofizične sposobnosti in zmožnosti, s čimer bi se povečala tudi njihova samostojnost.

Raziskava je pokazala, da kljub prizadevanjem in določenim pozitivnim spremembam še vedno obstaja veliko prostora za izboljšave na področju vključevanja in podpore osebam s PP za zagotovitev večje samostojnosti. Potrebni so usklajeni in celostni pristopi, ki bodo to omogočili. Upamo, da bodo ugotovitve in priporočila prispevala k boljšemu razumevanju in izboljšanju položaja oseb s PP ter spodbudila nadaljnje raziskave na tem pomembnem področju.

VIRI IN LITERATURA

  1. Društvo YHD. (b. d.). Osebna asistenca. Pridobljeno 26. aprila 2024, prek: https://yhd-drustvo.si/.
  2. Görgner, J. (2017). Rojstvo otrok s posebnimi potrebami in pot k osamosvojitvi v starosti njihovih staršev. Kakovostna starost. let. 2017. št.: 3, 3–14.
  3. ICF and European Centre for Social Welfare Policy and Research and IRS. (2019). Seminar on “Moving towards independent living and community-based care – EU funding instruments to support the development of communitybased services for persons with disabilities: personal assistance and personal budgets”. Pridobljeno 26. aprila 2024, prek: https://enil.eu/wp-content/uploads/2022/03/Thematic-Comparative-Paper.pdf.
  4. IUS (b. d.). Lexi – umetna inteligenca (11. junij). {Generirano besedilo na vprašanja o zakonodaji na področju oseb s posebnimi potrebami v Sloveniji}. https://www.iusinfo.si/zakonodaja/urs/.
  5. Kobal, B., Žakelj, T. in Smolej, S. (2004). Osebna asistenca kot sredstvo za neodvisno življenje hendikepiranih. Socialno delo. Let. 43. št. 5/6, 291–298.
  6. Meh, D. (2000). Drugačnost. Medicinski razgledi. let. 2000. št.: 39, 107–112.
  7. Pečarič, E. (2003). Pasti profesionalizacije osebne asistence. Socialno delo. Let. 42. št. 4/5., 299–301.
  8. Vlada RS. (2017). Zakon o spremembah in dopolnitvah zakona o osebni asistenci. Ocena stanja in razlogi za sprejem predloga zakona. Pridobljeno 16. junija 2024, prek: https://e-uprava.gov.si › datotekaVsebina.
  9. Zakon o osebni asistenci. (2017 in dop.). Uradni list Republike Slovenije, štev. 10/17, 31/18 in 172/21.
  10. Zavod LEPA SI. (2019). O Zavodu LEPA SI. Pridobljeno 26. aprila 2024, prek: https://zavod-lepasi.si/o-zavodu/.
  11. Zavod Žan. (b. d.). O osebni asistenci. Pridobljeno 26. aprila 2024, prek: https://www.zavod-zan.si/o-osebni-asistenci/.
  12. Zupančič, S. in Strban, G. (2018). Odprta vprašanja Zakona o osebni asistenci. Delavci in delodajalci. Let. 18. št. 1., 85–106.